Le 8 janvier 2020, alors que je garais ma voiture, j’ai reçu un appel téléphonique tant attendu de l’un des médecins de mon fils. Elle m'a informé que notre fils Eliot, âgé de 7 mois, souffrait de dystrophie musculaire de Duchenne, une maladie neuromusculaire mortelle.
Je me souviens encore de la façon dont le soleil hivernal de Los Angeles frappait le tableau de bord. Je peux voir ma voisine monter ses marches avec des courses, une feuille tombant, inconsciente de la dévastation en contrebas. « La vie change en un instant », a écrit Joan Didion. "L'instant ordinaire." Notre fils a eu une maladie mor...
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